Forrige week-end havde vi besøg af mormor. Hun havde taget et fint græskar med som vi kunne lave en farlig mand ud af. Lige præcist hvornår det er halloween har jeg overhovedet ikke styr på, så græskaret blev lavet med det samme, og har nu stået og pyntet i en uge (altså ikke inde på badeværelset som på billedet her. Det var bare en test da espen ikke kunne vente til mørket brød frem;))
Til at begynde med syntes Elias at det var noget underligt noget vi var igang med, men da først alt det klamme indeni var blevet fjernet ville han gerne være med...
Et meget fint og præcist øje bliver tegnet, så far kan skære ud...
Og så fint står det på altanen og lyser udenfor elias's værelse om aftenen.
I denne week-end har vi haft besøg af farmor og farfar fra norge. Det er skønt med besøg og vi nyder det alle 3. I fredags havde vi netværksmøde hvor familie og venner kom med på sygehuset og der blev informeret om elias's sygdom, hans prognose, forholdsregler osv osv... Vi synes det var rigtig godt.
Ellers har vi brugt week-enden på at gå ture, handle ind (jeg har bla. endelig fået købt mig en vinterjakke til noget over bugdet, men men, der går jo længe imellem shoppeturene nu) og fået flyttet lidt om på elias's værelse. Sidstnævnte kostede en reol over min ene storetå med dertilhørende tur på skadestuen... heldigvis ingenting brækket:) En lille tur ud og spise med mødregruppen blev det også til. Det var rigtig dejligt at se dem alle sammen igen. Selvfølgelig blev det til en masse snak om elias, men hvor var det også dejligt at høre om "almindelige, raske" børn og deres forældres søvnløse nætter, puslebordsoprør, stædighedsflip mm:)
Vi har endnu ikke fået endeligt svar på de prøver der skulle vise hvordan kemoen virker på leukæmien. Men nogen af svarene er kommet, og lægerne mener at vi fortsætter behandlingen i den laveste risikogruppe som er standard risiko. På torsdag skal elias ha den sidste kur på det kemo-kur skema vi er igang med lige nu, og vi er meget spændte på hvordan det kommer til at se ud fremover. Forhåbentlig får vi lidt længere intervaller imellem kurene. Om et par uger begynder jeg nemlig også med eksamenslæsning og vi kunne godt bruge lidt færre besøg på sygehuset... men men, vi tager en dag af gangen.
Heldigvis ser vi også fremskridt hos elias med vores egne øjne og ikke bare i diverse prøver.
Her i week-enden begyndte han at gå lidt med gåvognen (som vi heldigvis ikke havde nået at pakke væk endnu), og idag tog han minsandten nogen skridt helt ud i fri luft. Det er skønt at se mere og mere af den "gamle" elias komme tilbage.
Men han er stadig syg... nogen gange ender de tapre gå-forsøg med at han får overbalance og ramler i gulvet... og så er vi stadig oppe om natten og roder med medicin og kemo-bleer der er meget skrappe ved huden.... Og som regel ender det med at elias kommer ind i dobbeltsengen i de tidlige morgentimer så vi kan sove lidt længere (i hvert fald min. helst til kl 6!!!)
For ikke at snakke om termometeret som er i flittig brug, og man mærker stresshormornerne bare temperaturen stiger et par decimaler... Heldigvis går vi vores 3. uge uden feber i møde.... gid det må blive ved!
Rigtig god søndag
hej Kathrine
SvarSletsuper fin græskar "mand" - liiidt uhyggelig :)
- lyder rigtig godt at I og Elias trives uden feber og med lidt fremgang - det er en hård omgang i må igennem - men håber det allerbedste for jer
kh og mange tanker
Ih, det ser (u)hyggeligt ud med græskarhovedet :) Det er dejlig læsning, at I kan se fremgang hos Elias. Det betyder så meget, at man selv oplever den.
SvarSletOg så er det da bare rigtig hyggeligt, at han kommer ind hos jer sidst på natten - det kan min 15-årige også godt lide en gang imellem ;o) he he
Kram fra
mette