30. okt. 2010

Intet nyt er godt nyt :)

 Da farmor og farfar var på besøg samlede vi kommoden til elias's værelse som vi har fået flyttet lidt rundt på. Må tage billeder og vise en dag ;)


Ja der går altså lidt længere tid mellem indlæggene her på bloggen end før elias blev syg. Men der er bare mere end nok at gøre, så aftenerne bliver brugt til at slappe af (hvis altså ikke elias græder...).
Som man siger så er intet nyt godt nyt, og det gælder også her. Vi er jævnligt på besøg på sygehuset for at få kur eller blodprøver, men det er jo bare ud og så hjem igen og vi har sovet i vores egne senge i maaaaaange dage nu :)




 Vi har mange besøg og det er skønt. Her er et billede fra da farmor og farfar var her. Vi kan mærke at elias sætter lige så stor pris på nye ansigter som vi gør....det er ubeskriveligt så dejligt det er med hjælp og lidt frisk luft udefra. I onsdags var den danske familie her og passede elias i nogen timer imens espen og jeg var på sygehuset og fik ordnet nogen ting. Da vi kom hjem var flæskestegen i ovnen og elias legede og smilte.
Vores venner omkring os er også rigtig gode.... til en lille snak, en uventet middag, barnepige når vi skal til møder osv osv. Hold op hvor er det vigtigt med et godt netværk når man får et sygt barn!




Efterhånden som dagene går bliver det utroligt nok hverdag igen. Idag havde vi en tur til byen hvor vi shoppede lidt. Efter elias havde spist en rød pølse fra "børnenes kontor" (pølsevognen) faldt han i søvn i klapvognen. Jamen what to do... vi ville da i hvert fald ikke vække ham for at køre hjem, så vi gik på cafe. Vi fandt et bord udenfor under en terassevarmer hvor vi kunne sidde lige ved siden af vognen med en sovende elias i. Vi spiste lækker frokost, og blev enige om at hvis nogen havde forudsagt at vi ville sidde på cafe for en måned siden, havde vi ikke troet på det. Men meget kan lade sige gøre, når bare man lærer at leve efter "reglerne". Kun nogle få gange røg vi ud i udfordringer, som da pølsemanden skyllede elias's pølse under den kolde hane så han ikke skulle brænde sig, og vi kun lige nåede at tænke: sterilt vand! Eller da elias skulle ha en ny ble og vi måtte skifte ham liggende i vognen i en baggård, da vi jo ikke har mulighed for at gå ind i nogen butikker og dermed puslerum... men men, vi klarede den!


 I brystet sidder Elias's cvk. Her får han kemokurerne intravenøst, og der bliver taget blodprøver. Snart skal han ha lavet en "port". Det er nogen kamre, som kommer til at ligge lige under huden... så slipper vi for slangerne og propperne. Vi glæder os.


I torsdags fik elias den sidste kur i det intensive introduktionsbehandling. Vi har nu fået næste kurskema, og lægerne regner med at elias fortsætte i den laveste risiko-gruppe! HURRA:) Dog har vi ikke fået svar på den afgørende knoglemarv, men det skulle komme snart og forhåbentlig bare bekræfte lægernes forudsigelse.
Det er nogen helt nye kurer vi skal stifte bekendtskab med. Nogen kræver narkose, nogen indlæggelse i 4 dage, noget får han som tabletter, noget intravenøst og andet skal intramuskulært. Og det er noget nyt hver uge....


 En meget træt dreng klar til at putte efter aftenbadet.


Vi har efterhånden fået vores gamle putterutine tilbage og elias sover flere og flere nætter hele natten inde i sin egen seng. Det giver lidt mere overskud. Nu mangler vi bare at få styr på middagssøvnen, så elias måske kan komme tilbage til luren ude i gården.


Selvom man synes at hele verden burde gå i stå når man bliver ramt af noget så alvorligt, så fortsætter alt.
I morgen er sidste dag i oktober... synes efteråret forsvandt uden vi nåede at se det.
Amarylis'en står i vinduet og kan springe ud hvornår det skal være.

Rigtig god week-end til alle:)

24. okt. 2010

Halloween

 Forrige week-end havde vi besøg af mormor. Hun havde taget et fint græskar med som vi kunne lave en farlig mand ud af. Lige præcist hvornår det er halloween har jeg overhovedet ikke styr på, så græskaret blev lavet med det samme, og har nu stået og pyntet i en uge (altså ikke inde på badeværelset som på billedet her. Det var bare en test da espen ikke kunne vente til mørket brød frem;))


 Til at begynde med syntes Elias at det var noget underligt noget vi var igang med, men da først alt det klamme indeni var blevet fjernet ville han gerne være med...


 Et meget fint og præcist øje bliver tegnet, så far kan skære ud...


Og så fint står det på altanen og lyser udenfor elias's værelse om aftenen.

I denne week-end har vi haft besøg af farmor og farfar fra norge. Det er skønt med besøg og vi nyder det alle 3. I fredags havde vi netværksmøde hvor familie og venner kom med på sygehuset og der blev informeret om elias's sygdom, hans prognose, forholdsregler osv osv... Vi synes det var rigtig godt.

Ellers har vi brugt week-enden på at gå ture, handle ind (jeg har bla. endelig fået købt mig en vinterjakke til noget over bugdet, men men, der går jo længe imellem shoppeturene nu) og fået flyttet lidt om på elias's værelse. Sidstnævnte kostede en reol over min ene storetå med dertilhørende tur på skadestuen... heldigvis ingenting brækket:) En lille tur ud og spise med mødregruppen blev det også til. Det var rigtig dejligt at se dem alle sammen igen. Selvfølgelig blev det til en masse snak om elias, men hvor var det også dejligt at høre om "almindelige, raske" børn og deres forældres søvnløse nætter, puslebordsoprør, stædighedsflip mm:)


Vi har endnu ikke fået endeligt svar på de prøver der skulle vise hvordan kemoen virker på leukæmien. Men nogen af svarene er kommet, og lægerne mener at vi fortsætter behandlingen i den laveste risikogruppe som er standard risiko. På torsdag skal elias ha den sidste kur på det kemo-kur skema vi er igang med lige nu, og vi er meget spændte på hvordan det kommer til at se ud fremover. Forhåbentlig får vi lidt længere intervaller imellem kurene. Om et par uger begynder jeg nemlig også med eksamenslæsning og vi kunne godt bruge lidt færre besøg på sygehuset... men men, vi tager en dag af gangen.

Heldigvis ser vi også fremskridt hos elias med vores egne øjne og ikke bare i diverse prøver.
Her i week-enden begyndte han at gå lidt med gåvognen (som vi heldigvis ikke havde nået at pakke væk endnu), og idag tog han minsandten nogen skridt helt ud i fri luft. Det er skønt at se mere og mere af den "gamle" elias komme tilbage.
Men han er stadig syg... nogen gange ender de tapre gå-forsøg med at han får overbalance og ramler i gulvet... og så er vi stadig oppe om natten og roder med medicin og kemo-bleer der er meget skrappe ved huden.... Og som regel ender det med at elias kommer ind i dobbeltsengen i de tidlige morgentimer så vi kan sove lidt længere (i hvert fald min. helst til kl 6!!!)
For ikke at snakke om termometeret som er i flittig brug, og man mærker stresshormornerne bare temperaturen stiger et par decimaler... Heldigvis går vi vores 3. uge uden feber i møde.... gid det må blive ved!

Rigtig god søndag

20. okt. 2010

Hjemme bedst


Endelig lidt lyd fra os igen:) Der har været stille her, men det er altså bare fordi at vi har været hjemme og nydt det i fulde drag. Vi er snart oppe på 1,5 uge hjemme non-stop, kun med små besøg på sygehuset for at få taget blodprøver, få (gen-) anlagt sonde, og en kemo kur eller to.
Nye blodprøver skal tages idag kl 14, men alle ting tyder på at tallene er som de skal være og Elias skal ha kemo i morgen. I morgen får vi nok også svar på om behandlingen virker... vi venter og venter.





 "Flyt jer dumme måger, det er ænderne der skal ha mad!"




Men ih hvor vi nyder at være hjemme. Det er bare meget nemmere når man ikke føler at man bor 2 steder og hele tiden skal tænke på hvilket tøj man har hvor, hvad med mad til den der ikke kan spise med på afdelingen osv...
Vi prøver at komme en tur ud med Elias hver dag. Godt med frisk luft, og forebyggelse mod lejligheds-kuller.
En aktivitet der er meget populær er at gå ned i uniparken og fodre ænder.


 Med udetøj på en en godt kamoufleret sonde ser man jo næsten ikke at han er syg



Men når det regner eller bare er riv-rav-ruske vejr er det også godt at være inde. Og det at lave pandekage dej kan godt tage laaaaaang tid når alle funktioner på piskeren skal undersøges;)

15. okt. 2010

Farvel haar :(

 For nogen dage siden kom dagen hvor vi følte at det var tid til at klippe Elias. Vi vidste jo godt at han ville komme til at miste håret pga. kemoen, men jeg synes alligevel at det skete rigtig hurtigt, og at det var meget hårdt... nu er det endnu mere tydeligt at han er syg...
Vi fik klippet nogen små lokker af til barnets bog osv.




 Bagefter var det frem med maskinen.
Vi kunne nok sagtens ha ventet lidt med klipningen, men håret faldt af i stor stil. Der lå en ordentlig dynge på lagenet om morgenen, og i løbet af dagen faldt der hår ned i næsen, i øjnene, i maden osv, så vi følte at det var bedst at få det overstået.


 Elias havde overhovedet ikke lyst til at blive klippet. Nøj jeg tudede imens jeg holdt ham fast så far kunne barbere alt det bløde, røde babyhår af.




 Endnu en træls ting er overstået....
(og ja der er helligdage, men vi orkede ikke at blive ved)



En træt, lille, nu skaldet, kemo dreng klar til at sove...


I går fik elias sin 3. kemo kur. Det indebar også endnu en tur i fuld narkose med udtagning af knoglemarv. Denne kan fortælle om behandlingen virker... vi venter og venter på svar!
Et par timer efter elias vågnede af narkosen tog vi hjem, og hvis elias ikke får feber bliver det en week-end hjemme, første siden elias blev syg.
Vi bliver dog stadig fulgt med blodprøver på sygehuset, men vi er jo så heldige at vi bor rigtig tæt på, så det er det mindste problem;)

Nu vil jeg nyde en stille fredag aften med en glas rødvin.
Rigtig god week-end.

11. okt. 2010

Al begyndelse er svaer....


Idag er det nøjagtig 2 uger siden at vi bev indlagt. Siden da har vi nået 2 hjemmedage, resten af tiden er gået på sygehuset med antibiotika, feber, blodtransfusion, trombocyttransfusion, iv-væske, blodprøver, stuegang, kemo kure, narkoser, og alt det løse med mad, bleer, søvnrytme der ikke findes, vågne nætter osv osv.
Det er rigtig hårdt, og vi tager en dag af gangen. Idag er vi kommet hjem, og krydser fingre for at vi kan blive hjemme indtil på torsdag hvor næste kur forhåbentlig skal gives.

Der er sket så meget at jeg ikke rigtig ved hvor jeg skal starte og slutte, så jeg har taget billederne til hjælp...






Sådan ligger Elias det meste af tiden, og han er langtfra vores gamle friske gut. Før han blev syg kunne han gå, ja nærmest løbe... nu er det en god dag hvis han bare støtte på benene...



 Vi har haft rigtig meget besøg af familien. Både den danske og den norske. Her er det farmor og farfar der er på besøg. Vi nyder det alle 3 og udnytter muligheden til at få en pause fra hinanden.





 Elias har dog også sine friske øjeblikke, og den 1. kemo kur skal da ikke holde en fra at køre rundt i politibil vel?



 A4's fryser er fyldt med is! Og når man er et lille kemo barn må man spise lige det man vil! mums


 Og så er der de øjeblikke hvor det hele bare er træls, hvor vi græder alle 3, Elias bliver frustreret og skubber alle der prøver at trøste væk (selv mor) :(



 Mad og leg i sengen imens man ser tv.... alt er tilladt;)



 A4 har super faciliteter og legerummet er et stort hit, her er alt hvad hjertet kan begære af legetøj. Her opholder vi os meget af tiden når elias er i humør til det.


 "Velkommen Elias"


 I forgangen til stuen har sygeplejerskerne deres rullebord hvor de forbereder behandlingen. Der ligger også et væskeskema hvor alt der ryger ind og ud bliver registreret.


 Kaninen er også røget i "fængselssengen"


 Dropstativet kan bruges til andet end blod og kemo ;)


 Og når Elias er "koblet fra" nyder vi at komme ud alle 3.


 Nogen gange får elias det mest bedrøvede blik, som om han forstår at han er alvorligt syg :(


 Hjemme igen er det helt top at sidde på køkkenbordet og spise bolle imens mor skræller kartofler. Utroligt hvordan man pludselig nyder alle de dagligdags ting som før bare var rutine.



Elias på vej i seng
(kan næsten ikke bære tanken om at han kommer til at miste det fine hår der endelig var blevet bare lidt langt)



Tusind tak for alle jeres beskeder. Selvom vi ikke altid får svaret tilbage varmer det utroligt meget:)


















LinkWithin

Related Posts with Thumbnails