Ikke syg længere... bare børnehave/kemo-træt
Ikke mere sygdom.... nej tak!
Synes vi har taget vores del nu...
Elias blev frisk i tirsdags så der kom han i børnehave til trods for at de fleste andre havde vinterferie, for mor her lå med feber på sofaen. Ja faktisk lagde jeg mig allerede i søndags. Startede med noget der lignede halsbetændelse og gik videre over i forkølelse og høj feber.... ikke fedt med spædbarn og amning når man har over 39 i temp!
I løbet af ugen nåede Isak også lige at ha nogen dage med feber... Så puha det har været noget værre rod her og espen har prøvet at få hans 2 arme til at strække sig til det umulige.
Han er en supermand!
Idag vågnede jeg uden feber, det var en fantastisk følelse.
Nu skal der så bare styr på huset igen...
I morgen får vi nemlig gæster!
(Og så skal der også lige styr på Isak's mælkeallergi...lige for tiden roder vi gevaldigt om natten og grød er bare ikke et hit)
Gamle venner kigger forbi.
Selvfølgelig var de så betænksomme og spurgte os efter om vi ikke skulle udsætte besøget lidt, men hvis der er noget vi har lært så er det ikke at udsætte ting som kan gøres nu.
I går aftes så vi dokumentar på dr 1: "En mors kamp for et normalt liv"
Det er altid sådan lidt... om man nu også har lyst til at se det.
Og kan da også mærke at der var en tung følelse i kroppen bagefter.
Især da der blev fortalt om cecilies tilbagefald. At så "havde hun 2 raske år og så kom leukæmien tilbage og hun skulle ha 2,5 år til med kemo"!!!
Det kan jeg bare næsten ikke overskue hvis det skulle ske.
Moren i filmen fortæller at de har brugt 10 år på sygdom!
Vi har "kun" brugt 2,5 år.
Vi snakker nogen gange om at i Elias's korte liv har han haft flere dage som syg end som rask.
Jeg kan mærke at noget af det jeg er allermest sur over... noget af det der gør mig bitter... er alle de dage med en lille frisk dreng der er blevet taget fra os og gjort til notater i en sygehusjournal.
crp faldet/steget, temp, vægt, så mange dage til næste kemo kur..... og det var så den dag... og den uge....og den måned.
Den 19. marts skal Elias ha taget den sidste knoglemarvsprøve som forhåbentlig skal erklære ham rask.
Jeg glæder mig til at få lidt flere dage på rask-kontoen ;)
Hvis du ikke fik set dokumentaren kan du se den her.... hvis du vil.
Sygdom er noget øv bøv!
SvarSletJeg kan slet ikke forestille mig hvor svært det er at have et barn der er alvorligt syg... Jeg synes det var hårdt nok at se min elskede morfar blive ædt op af lungehindekræft!
Jeg tager virkelig hatten af for jer ( klart ihar jo ikke noget valg) og at i har formået at holde sammen på jer selv og jeres familie. Og så nu. Den evige skræk for tilbagefald, det må være angstprovokerende.
Havde godt set traileren til programmet, men fik det ikke set! Så så et indslag med pigen og hendes familie igår. Hun skulle nu være rask!
Tusind tak. Er ked af at høre om din morfar....
SletJa jeg så også at hun er rask nu.... Og sådan ender det jo heldigvis for de allerfleste børn med leukæmi.
God week-end.
Kh
Jeg så dokumentaren og tænkte netop på jer og de prøvelser som i må have været igennem! Jeg har efterfølgende tilmeldt mig som bloddonor - med håb om at blive knoglemarvsdonor en dag.
SvarSletJeg håber at jeres fremtid bliver lys og uden mere sygdom eller journalsnotater!
Kh
Hej Katrine
SvarSletTusind tak
Og hvor er det godt at du har tilmeldt dig som bloddonor og hvis det bliver nødvendigt knoglemarvsdonor. Det kræver så lidt, men kan betyde alt <3
Kh
Jeg så dokumentaren og sendte jer mange tanker hele vejen igennem. Og jeg kan på ingen måde finde ord for hvor uretfærdigt det er at børn skal gå igennem det. Der findes jo intet værre! Jeg har generelt sendt jer mange tanker den sidste tid, synes snart i har været nok igennem!
SvarSletPuha en hård tid med sygdom og dårligdom - håber det lysner nu og at I går en mere frisk tid i møde!
SvarSletOg så vil jeg lige fortælle dig hvor sej jeg synes at du og din familie er - jeg får altid gåsehud på kroppen når jeg læser dine indlæg om Elias - hvor er det urimeligt at nogen skal igennem sådanne forløb! Tænker tit på jer og krydser mine fingre!
Line