Nøj vi har haft en hård week-end.
Elias begyndte lørdag med at stige i temp. Om aftnen var der store problemer med at sove. Han ville ud i stuen og se på traktorer, var tørstig, av over det hele og græd og græd og græd. Men stadig ikke nogen temp som vi synes det kunne skyldes. Til sidst gav vi ham panodil og fik da også 3 timers søvn (nogen af dem tilbragte jeg på gulvet ved siden af Elias's seng) inden det hele startede igen....
Ej hvor var vi smadrede søndag...
Heldigvis kom mormor på besøg.
I stedet for at lægge os ind og sove gik vi i haven imens mormor og Elias hyggede indenfor.
Der blev stablet brænde (gider ikke vise flere billeder af det, føles som en neverending story;)).
Og så fik jeg sat kartoflerne i jorden.
2 rækker blev det til.
Plasten kom over igen, da vi jo ikke er helt fri for nattefrost endnu.
Jeg fik også luget i mit staudebed, og til min glæde ser det ud som om at de alle har klaret den hårde frost i vinter.
Desuden plantede jeg clematis op ad mine ekspalier, da jeg åbenbart ikke har held med mine ærteblomster i år.... mere om det følger senere....
Ren terapi!
Frisk luft og solskins-varme kan gøre underværker for trætte forældre.
Espen konkluderede dog tørt at det jo ikke var værre end en nat på sygehuset, faktisk er det jo bare dejligt at få lov til at være hjemme.
Sidste vinter var rigtig, rigtig hård at komme igennem.
Synes dog også at denne vinter har trukket tænder ud... især efter Elias er startet i vuggestue har vi brugt næsten hver week-end (og lidt til) på feber. Og ikke at forglemme de 10 dage med skoldkopper og fuld isolation på sygehuset, infektionen i porten som krævede akut operation og så ekko'en som viste at Elias desværre har fået trikuspidalinsufficiens (utætte hjerteklapper) efter porten.
Næste vinter bliver nok ikke meget bedre da han jo skal fortsætte med kemo indtil marts 2013 og derfor skal klare endnu en vinterperiode som immunsupprimeret.
Nogen gange bliver jeg rigtig ked af det og opgivende når jeg tænker på hvad vi har været igennem og hvad der venter forude.
Nogen gange er det bedst bare at tænke på morgendagen....
Og så tage det derfra.
Her til morgen er Elias højfebril.
Espen har klaret natten, men er selv begyndt at hoste.
Jeg har måttet melde fra mit arbejde i praksis...
Et besøg hos læge Morten venter.
Heldigvis er der forstærkninger på vej fra Norge.
FARFAR! :)
Det må bare ikke være nemt for jer, øv altså. Håber dine drenge kommer hurtigt ovenpå igen og at du passer på dig selv og baby i maven. Knus knus til jer.
SvarSletElias havde crp på 200 men begyndte penicillin og blev hurtigt feberfri... Heldigvis:) slap for en indlæggelse denne gang:) knus tilbage til jer:)
SletÅh for pokker-Det er bare så benhårdt med syge børn. Jeg har jo ikke prøvet at have et barn med leukæmi, men vores største havde kronisk halsbetændelse i halvandet år, hvor han ikke var rask, på noget tidspunkt og feber eller medicinfri. Det tog så sindssygt hårdt på kræfterne, at være bekymret og i konstant søvnunderskud, og med et pylret skidt barn. Jeg tænker på jer, og håber du og Espen får nogle timer sammen i al det her, hvor I får givet hinanden fodmassage, sludret godt igennem eller andet nærhedstid, det lyder som en rigtig god idé med havearbejdet, tror virkelig på det kan virke som terapi, og så er det jo også noget I gør sammen. Jeg sender jer en masse tanker og håber Elias snart bli'r frisk igen. Kærligst Vibeke
SvarSletTusind tak. Ja det er bare en tand hårdere når det er kronisk eller længerevarende. Man kan ligesom ikke bare sige at " jeg skal bare holde ud en uge".
SletI århus er vi så heldige at få bevilget en aflaster. 5 timer om ugen kommer søde camilla og enten er sammen med elias når han er syge herhjemme eller på sygehuset. Efter han er blevet afisoleret kan hun også tage ham med på ture, og der er super ordninger hvor aflastere får gratis adgang.
Nogen gange bruger vi timerne til bare at slappe af, tage hjem og få et bad.... Men vi har også været gode til at tage ud og spise, og er startet i et gruppeforløb igennem foreningen af cancerramte børn.
Det er som du skriver vigtigt at huske parforholdet når man er presset over længere tid.
Skilsmisse procenten på afdelingen ligger omkring 80!
Og som du kan se over er elias allerede feberfri igen... Heldigvis:)
Kh
Jeg føler så med dere. Må virkelig være hardt med så mye motgang. Varme tanker går til dere og særlig Elias. Krysser fingrene for at en bedre tid venter. Hilsen fra Siren
SvarSletTusind tak:)
SletPyh kan godt forstå du bliver ked af det ved tanken om alt det i og Elias har været gennem de sidste år og ikke mindst at bekymringerne om fremtiden presser sig på når i er nede med energi på grund af søvnunderskud, sygdom og bekymring. Jeg bliver virkelig også så ked af det når jeg læser med her fra sidelinjen om alt det modgang i og Elias har været igennem
SvarSletSynes i klarer det så sejt og kan slet ikke forstå hvordan du overhovedet har overskud til hus og have med fuldtidsjob, et barn der så ofte er sygt og skal passe sin behandling og ikke mindst baby i maven. Det er sgu langt mere end de fleste ville kunne overkomme og jeg håber i giver jer selv et gevaldigt klap på skulderen for alt det i klarer sammen!
Rigtig god bedring til Elias og håber at farfar supporten lige var det der skulle til for at redde jeres overskud i land igen.
De bedste tanker til jer alle 3 fra Iben
Tusind tak.
SletEr egntlig lidt tilbageholden med at dele de triste tanker, da det jo ikke er meningen at det skal være en pylre-blog.... Men nogen gange er det jo det der fylder...
Og bliver altså lige nødt til at slå fast at jeg ikke arbejder fuld tid.... Altså det vil sige at min ansættelse hedder 37 timer, men de 15 af dem er tabt arbejdsfortjeneste hvor jeg er hjemme og passer elias.... Men det er jo også et job;)
Farfar supporten er som altid fantastisk. Ham og espen har fået samlet elias's legehus, og om det er det eller penicillinen der har gjort underværket og jaget feberen væk er jo så spørgsmålet;)
Elias er så stolt!
Kh
Kære familie
SvarSletFaldt helt tilfældigt over denne blog og må lige kommentere lidt.
Mit ældste barn, Emil, fik konstateret leukæmi, da han var 3½ år.
Og så fulgte 2½ års kemo-behandling med nogle af de bivirkninger, der desværre kan forekomme. Drøje drøje perioder med tappert men svækket barn, alskens ubehageligheder og en nagende frygt i mit moderhjerte. Dvs ikke altid nagende men alligevel....
Gode dage trods sonde, helvedesild, pseudomonas, ødelagte slimhinder og en familie i alarmberedskab. På de værste dage var målet blot et smil om dagen.
Idag er han 13 år,godt 170 cm høj og de nye smarte Nike sko er størrelse 45.
Han er fuldstændig normal på alle fronter, godt begavet ( trods kemo fra ryg til hjerne)socialt velfungerende ( trods isolation i ialt 3 år)
Og livet er godt og trygt, og har været det i mange år.
Jeg bliver aldrig småirriteret over de bukser, der bare næsten aldrig er lange nok eller de sko, der så tit klemmer. Men når jeg ser billeder af jeres lille fyr, får jeg en klump i halsen. For jeg husker glimrende, hvordan mine tanker var blandet med frygt, håb og den realistiske optimisme med netop den diagnose.
FAT MOD- især på de tunge dage og nyd de gode i fulde drag. Lige om lidt er han stor og teenager- og husker ikke "Kemo-Kasper der jagter de sure celler" ( Hvis den stadig bruges :-))
Mange forårshilsner fra Annemarie ( mor til 3)
Tusind tak for din søde kommentar, jeg håber at jeg kan skrive sådan om 10 år.
SletOg godt at høre at livet igen kan blive trygt ( selvom jeg føler der er langt der til endnu).
Og ja... Kemo-kasper bruges endnu:)
Mange hilsner til dg g din fighter:)
Kh