30. oktober 2010

Intet nyt er godt nyt :)

 Da farmor og farfar var på besøg samlede vi kommoden til elias's værelse som vi har fået flyttet lidt rundt på. Må tage billeder og vise en dag ;)


Ja der går altså lidt længere tid mellem indlæggene her på bloggen end før elias blev syg. Men der er bare mere end nok at gøre, så aftenerne bliver brugt til at slappe af (hvis altså ikke elias græder...).
Som man siger så er intet nyt godt nyt, og det gælder også her. Vi er jævnligt på besøg på sygehuset for at få kur eller blodprøver, men det er jo bare ud og så hjem igen og vi har sovet i vores egne senge i maaaaaange dage nu :)




 Vi har mange besøg og det er skønt. Her er et billede fra da farmor og farfar var her. Vi kan mærke at elias sætter lige så stor pris på nye ansigter som vi gør....det er ubeskriveligt så dejligt det er med hjælp og lidt frisk luft udefra. I onsdags var den danske familie her og passede elias i nogen timer imens espen og jeg var på sygehuset og fik ordnet nogen ting. Da vi kom hjem var flæskestegen i ovnen og elias legede og smilte.
Vores venner omkring os er også rigtig gode.... til en lille snak, en uventet middag, barnepige når vi skal til møder osv osv. Hold op hvor er det vigtigt med et godt netværk når man får et sygt barn!




Efterhånden som dagene går bliver det utroligt nok hverdag igen. Idag havde vi en tur til byen hvor vi shoppede lidt. Efter elias havde spist en rød pølse fra "børnenes kontor" (pølsevognen) faldt han i søvn i klapvognen. Jamen what to do... vi ville da i hvert fald ikke vække ham for at køre hjem, så vi gik på cafe. Vi fandt et bord udenfor under en terassevarmer hvor vi kunne sidde lige ved siden af vognen med en sovende elias i. Vi spiste lækker frokost, og blev enige om at hvis nogen havde forudsagt at vi ville sidde på cafe for en måned siden, havde vi ikke troet på det. Men meget kan lade sige gøre, når bare man lærer at leve efter "reglerne". Kun nogle få gange røg vi ud i udfordringer, som da pølsemanden skyllede elias's pølse under den kolde hane så han ikke skulle brænde sig, og vi kun lige nåede at tænke: sterilt vand! Eller da elias skulle ha en ny ble og vi måtte skifte ham liggende i vognen i en baggård, da vi jo ikke har mulighed for at gå ind i nogen butikker og dermed puslerum... men men, vi klarede den!


 I brystet sidder Elias's cvk. Her får han kemokurerne intravenøst, og der bliver taget blodprøver. Snart skal han ha lavet en "port". Det er nogen kamre, som kommer til at ligge lige under huden... så slipper vi for slangerne og propperne. Vi glæder os.


I torsdags fik elias den sidste kur i det intensive introduktionsbehandling. Vi har nu fået næste kurskema, og lægerne regner med at elias fortsætte i den laveste risiko-gruppe! HURRA:) Dog har vi ikke fået svar på den afgørende knoglemarv, men det skulle komme snart og forhåbentlig bare bekræfte lægernes forudsigelse.
Det er nogen helt nye kurer vi skal stifte bekendtskab med. Nogen kræver narkose, nogen indlæggelse i 4 dage, noget får han som tabletter, noget intravenøst og andet skal intramuskulært. Og det er noget nyt hver uge....


 En meget træt dreng klar til at putte efter aftenbadet.


Vi har efterhånden fået vores gamle putterutine tilbage og elias sover flere og flere nætter hele natten inde i sin egen seng. Det giver lidt mere overskud. Nu mangler vi bare at få styr på middagssøvnen, så elias måske kan komme tilbage til luren ude i gården.


Selvom man synes at hele verden burde gå i stå når man bliver ramt af noget så alvorligt, så fortsætter alt.
I morgen er sidste dag i oktober... synes efteråret forsvandt uden vi nåede at se det.
Amarylis'en står i vinduet og kan springe ud hvornår det skal være.

Rigtig god week-end til alle:)

11 kommentarer:

  1. Kære Kathrine.
    Når man sidder her på den anden side af computeren og læser din blog, bliver man helt stille.... ihvertfald kommentar mæssigt. For hvad er det lige man skriver til jer i den her forfærdentlige situation. Men i har fyldt så meget i mit hoved på det sidste, så jeg prøver at finde et par ord alligevel :-)
    Det er så dejligt at se i har en hverdag med græskar-mænd, børneværelser og andefodringer. For det er vel lige præcis det man har brug for. At nyde hinanden og være sammen, uden at det handler om sygdom hele tiden. Min mor var i behandling for kræft for et års tid siden og jeg kan huske, at det der hjalp mig igennem det var simpelthen at gøre ting. Jeg blev sådan lidt praktiske gris af det. Kørte til og fra hospitalet og lavede spandevis af supper til hendes fryser osv. Men det hjalp at gøre alle de ting som bare skulle til for at hverdagen kørte. Hun har det godt nu, er rask igen. Men trods mine erfaringer kan jeg slet ikke forestille mig hvor ondt det må gøre når sådan en sygdom tager fat i ens lille barn.
    Her på den anden side af skærmen er det bare så skønt at se jer nyde de små ting sammen.... for de tæller jo :-)
    jeg sender alle mine bedste tanker om en frisk Elias.
    Kærlige hilsener Line

    SvarSlet
  2. Kære Kathrine. Dejligt med et nyt indlæg fra dig, man tænker jo så meget på jer. Godt at høre "intet nyt", og at se I nyder de små ting, og dagene hjemme. Mange tanker herfra. Kh. Julia

    SvarSlet
  3. Kære Kathrine,
    hvor er det dejligt at fornemme, at I virkelig forstå at nyde de små ting i hverdagen, og få det bedste ud af situationen. Også dejlig weekend til jer :)
    Kh Berit

    SvarSlet
  4. så bra,jeg har gledes tårer i øyne for dere!!!!

    SvarSlet
  5. Åh, hvor lyder det bare dejligt - glæder mig til at se jer senere i dag :)

    SvarSlet
  6. Åh, den fineste gutten, med de beste foreldre! En cafétur og en rød pølse er mange av små gleder. Onkel Erik blir glad og lengter etter dere. :-)

    SvarSlet
  7. Kjære alle tre! Det var så godt og høre at dere kan finne plass til de små hverdagsgledene oppi alt sammen. :-) Håper helga har fortsatt i samme spor, og at det kommer flere fine øyeblikk. Gi verdens beste gutt en god klem fra meg. Tenker støtt og stadig på dere. Klemmer <3

    SvarSlet
  8. Hvor er det dejligt at læse "intet nyt" :)

    Og ja, man bliver meget opmærksom på alle de små vigtige detaljer i livet, når man er i krise. Så det er skønt at læse, at I har været på café og at jeres familie bare er der for jer - det er så vigtigt og bekræftende.

    Klem fra
    mette b

    SvarSlet
  9. Hehe, så kom I på cafe. Spøjst så mange praktiske udfordringer, det giver med et sygt kræft-barn, som jeg aldrig havde tænkt på - ingen butikker, ingen almindelig vand, ekstra vaske osv. Jeg synes I klarer det så flot altsammen :-)

    SvarSlet
  10. Kære Kathrine. Længe siden den sidste update, hvordan går det med jer? Håber lille Elias stadig er stærk, og det går i den rigtige retning. Mange tanker til jer. Kh. Julia

    SvarSlet
  11. Hej Kathrine og familie.

    Jeg har ikk læst din blog i ret lang tid, men nu har jeg læst stort set alt! Er blevet helt vild med jer, og tænker så meget på jeres lille prut.
    Håber det går bedre med ham!!
    -Jule

    SvarSlet

LinkWithin

Related Posts with Thumbnails