Fam. Rasmussen er en helt almindelig familie med en helt ualmindelig historie.... ligesom os.
Deres lille Ella fik konstateret leukæmi da hun var 9 måneder gammel. Derfor ikke helt det samme som Elias, men behandlingen har mange af de samme elementer.
Dorte har udover at blogge også skrevet en bog om hvordan det er i kemoland.
Kopieret fra kemoland.dk:
Suzette Larsen (forlaget INDBLIK):
Da Ella på ni måneder får konstateret leukæmi, ramler familiens verden sammen. De bliver hasteindlagt på Rigshospitalets Børnekræftafdeling, og et over toårigt behandlingsforløb tager sin begyndelse.
Da Ella på ni måneder får konstateret leukæmi, ramler familiens verden sammen. De bliver hasteindlagt på Rigshospitalets Børnekræftafdeling, og et over toårigt behandlingsforløb tager sin begyndelse.
Ellas mor Dorte skriver næsten dagligt om det intensive kemoforløb på sin blog, som bliver meget læst af andre familier i samme eller lignende situation. Og nu udkommer bloggen så i bogform.
Det er skrappe sager at læse Kemoland … ikke desto mindre skriver Dorte med både humor og bid, når hun beskriver sin lille datters kemoforløb, prognoser for overlevelse, lægernes og sygeplejerskernes fortravlede hverdag og sygehusbesparelser.
Hun skriver om ikke at føle sig mødt og forstået af personalet, om smerten og sorgen, om at være virkelig bange, om at barbere sit barns hår af, om børn med skæve parykker, sondemadede børn, kemopåvirkede børn – og om børn, der “tjekker ud via kælderen”. Om at våge over sit barn og tørre bræk op hver halve time nat efter nat. Om at være lige ved at miste, da Ella er tæt på at dø en nat. Om at føle sig helt alene og være dømt til ophold i Kemoland …
Bogen bør læses af læger og andet sundhedsfagligt personale, der arbejder med alvorligt syge børn. Den er også oplagt at læse for forældre og pårørende til børn i lignende situationer. Men den kan læses af alle som en bekræftelse på livet, et liv, de fleste af os tager for givet.
Bogen "Kemoland" udkommer d. 23 oktober og kan bla. købes lige her.
Der er/var selvfølgelig planlagt markedsføring i forbindelse med udgivelsen, men desværre er Ella og hendes familie sendt på en ny rejse i kemoland.
Det som jeg selv går og frygter allermest er sket for dem.
Jeg kan mærke at det er rigtig hårdt at læse inde på bloggen fordi jeg bliver konfronteret med det jeg helst vil glemme.... risikoen for tilbagefald.
Igen taget fra Kemoland.dk:
Ella har overlevet årevis af kemo samt et utal af indlæggelser på et hængende hår. Tøsen blev dog så svækket, at hun har været passet i hjemmet af mor Dorte, indtil immunforsvaret blev parat til børnehave og snotnæser. Pigelil når lige akurat at starte op i institution og holde en dejlig lang sommerferie ude i friheden, da et blodprøvesvar august 2012 sender familien på hovedet tilbage i Kemoland. Nu med knoglemarvstransplantation på programmet.
Jeg kan kun opfordre alle til at købe Dortes bog.
Hvis man er fagperson med alvorligt syge børn tæt inde på livet, hvis man kender en familie i krise, eller bare for at tænke over ikke at tage livet helt for givet.
Jeg skal helt sikkert læse bogen selv engang.... når det ikke længere gør alt for ondt.
Jeg sender masser af tanker til lille Ella og hendes familie, imens jeg knuger min Elias en ekstra gang.
Hvis nogen har lyst er jeg sikker på at Dorte vil blive rigtig glad for omtale af hendes bog på den ene eller anden måde.
Åh Katrine...Jeg bliver noget så berørt af indlæg som disse, og endnu mere idag hvor jeg sidder og venter på svar om det med kromosomerne på vores kommende baby. Slet, slet ikke det samme, men tanken om at der skulle ske noget med vores Otto eller at vores nye lille baby fejler noget er helt ubærlig. Jeg kan så levende forestille mig hvor tungt det I og lille Ellas familie går igennem må være. Og frygten for at det vender tilbage, som du også selv har skrevet om før. Forsvinder den mon nogensinde? Jeg håber det for jer! Bogen her ville jeg gerne læse, men ved slet ikke om jeg ville kunne....Sender alle de gode tanker jeg kan deres vej!
SvarSlettusind tak for din søde kommentar julia.
SletOg heldigvis ved vi nu at jeres lille babypige har de helt rigtige kromosomer.
Børn kan virkelig give os nogen rutsjebaneture... også inden de endnu er i verden.
kh
Tror ikke jeg orker at læse den når man har haft et barn i kemoland fornyligt, kan man næsten ikke rumme smerten igen.. Men dit indlæg røre mig dybt. Mit barn er dog 25 år og var i kemoland hele sidste vinter, vi håber også der aldrig bliver tilbagefald.. Af hjertet håber jeg det samme for jer.
SvarSletHej Kageklovn
Slettak for din kommentar.
Er ked af at høre at i også har været der.... i kemoland.
Og ja jeg tror også er skal gå lidt længere tid før jeg kan holde ud til at læse om det... egentlig er vi der jo stadig...:(
Krydser fingre for at vi alle slipper et tilbagefald.
kh
Kære Katrine
SvarSletJeg har aldrig kommenteret så meget hos dig - har som oftest været for følelsesmæssigt påvirket til det, når jeg netop har læst med.
Endnu en gang trænger et af dine indlæg inden under huden på mig. Jeg har været forbi Dortes blog - og der er ingen tvivl om at jeg skal have et eksemplar af Kemoland hjem til mig. Godt nok er jeg indenfor sundhedsvæsnet, men ikke i direkte berøring med syge børn eller deres pårørende, men hvor er det bare rigtigt og vigtigt at vi ikke tage livet for givet!
I aften sender jeg rigtig mange varme tanker til Ella og hendes familie - og Elis og jer. God kæmpet!
Kærlig hilsen
Louise
Kære Louise
SvarSletTusind tak for din kommentar, dejligt at vide at du læser med.
Det er barske sager, både her og hos Dorte og jeg kan sagtens forstå at mange nok læser med i stilhed.... for hvad skal man lige sige?
Jeg er glad for at du har lyst til at læse bogen. Tror som du siger at man sagtens kan bruge den til noget selvom man måske ikke står helt tæt på.
Tak for de varme tanker, både til Ella m. familie og os.
Rigtig god week-end til dig og dine.
kh